Ma fille est autiste. Voici ce que je veux que vous sachiez.
J'aimerais que tu puisses voir mon visage maintenant. Il y a un regard perdu et stoïque que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour éviter de le porter. Je n'aime pas le truc « Oh mon Dieu, comment fais-tu tout ça », mais je dois être honnête : les trois dernières années ont été consacrées à la survie.
Mon mari Davide et moi avons essayé pendant plus d'un an de concevoir. J'ai surmonté une fausse couche et le chagrin qui a suivi, puis j'ai continué à avancer. Un médecin spécialiste de la fertilité nous a dit que nous ne serions pas capables de tomber enceinte par nous-mêmes, mais juste avant de commencer la FIV, le miracle s'est produit.
Quand Carmela est née, nous étions à un autre niveau de joie. C'était un bébé heureux et social. Elle a établi un contact visuel et a ri. Mais j'ai commencé à remarquer des retards physiques. À six mois, elle ne pouvait plus tenir son propre biberon et je voyais que les autres bébés étaient plus forts. Elle ne pouvait pas se maintenir sur un toboggan. Mais elle semblait sur la bonne voie dans tous les autres domaines, alors j'ai rangé cette pensée de côté.
La véritable panique a commencé il y a environ un an et battait son plein au bout de 18 mois. C'est l'âge auquel les enfants qui n'atteignent pas certains objectifs, comme marcher ou se tenir debout, sont admissibles aux programmes d'intervention gouvernementaux. Carmela ne se levait même pas.
J’ai essayé de rester calme, en me répétant ce que tout le monde disait : « Crawler longtemps est excellent pour le développement ! » Mais il devenait évident que quelque chose n’allait pas. Ce que je n'avais pas réalisé, c'est que c'était la première fois dans une vie d'expériences où elle était différente. Les regards. Mes excuses maladroites et maladroites. La façon dont je devais décompresser après chaque situation sociale, traiter ce qui venait de se passer, tout en agissant comme si de rien n'était.
Nous avons trouvé une nouvelle pédiatre – une femme chaleureuse et prudente qui avait également un enfant neurodivergent. Elle s'est assise avec Carmela pendant 45 minutes, puis m'a regardé et a dit : « Votre fille ne m'a pas regardé dans les yeux pendant tout ce temps. Elle n'est pas physiquement là où elle devrait être. » Elle nous a exhorté à commencer une intervention immédiate dans notre centre régional.
Nous avons entamé un long processus bureaucratique, qui a nécessité une patience que j'ai dû développer sur place. En attendant, j'ai trouvé un physiothérapeute en ville, qui s'est avéré être exactement ce dont Carmela avait besoin. Cela a pris encore six mois, mais elle a finalement appris à marcher. J'ai également plongé dans la recherche et j'ai finalement compris ce que personne, franchement, n'avait le courage de me dire : le cerveau contrôle le corps, et si ces deux choses ne communiquent pas correctement, vous n'êtes pas seulement confronté à des retards physiques, mais aussi neurologiques. J'ai emmené Carmela chez un neurologue, qui a effectué des tests génétiques. Le résultat est venu rapidement : Carmela était atteinte de la variante SCN2A, qui provoque l'autisme, l'hypotonie et toute une série d'autres affections.
J'ai traité tout cela en privé – les rendez-vous, la paperasse, les séances de physiothérapie à travers la ville – tout en essayant de me présenter aux dîners et de répondre à la question : « Comment ça se passe d'être maman ? Je me lançais dans un marmonnement étrange et nerveux sur le fait qu'elle allait très bien, mais il y avait des retards et il y avait cette mutation, et nous ne savions pas vraiment ce que tout cela signifiait. J'étais en désordre. Je n'avais encore la langue pour rien.
Davide avait le cœur brisé d’une autre manière. Au début, il répétait : Il n'y a rien de mal avec elle. Elle est parfaite. Et elle l’était. Mais un jour, au parc, je lui ai fait remarquer toutes les choses qu'elle ne pouvait pas faire physiquement. Nous sommes tombés en panne. J'ai expliqué que plus nous intervenions tôt, mieux elle se porterait.
Nous avons eu le diagnostic officiel de Carmela à deux heures. Votre fille est autiste. Après le rendez-vous chez le médecin, nous sommes montés dans notre voiture et mon mari et moi avons juste pleuré. Quelques minutes plus tard, Carmela a commencé à gémir – elle le savait, comme elle le fait toujours. Ma fille chérie, si lointaine, mais profondément connectée. À ce moment-là, j’ai réalisé à quel point il était essentiel pour moi de contrôler mes émotions et mes sentiments autour d’elle, aussi valables soient-ils.
Cela fait presque trois ans depuis son diagnostic. Un flou de rendez-vous, de thérapies quotidiennes, d'entrée à l'école maternelle, de besoin de changer d'école maternelle et de recherche sans fin de spécialistes, de programmes et de publications TikTok qui pourraient me donner une réponse supplémentaire. Je suis devenu doué pour me perdre en faisant. Plus j’avance, plus elle a de rendez-vous, plus j’ai l’impression que nous ouvrons la voie pour l’aider. C'est ce qui me garde sain d'esprit.
Il y a des gens qui croient que l’autisme ne devrait pas être guéri ; que ces enfants naissent exactement comme ils devraient l'être. Je suis d'accord avec cela : je n'essaie pas de changer la fréquence de ma fille ou d'émousser sa magie. Son cerveau devrait être étudié pour sa beauté. Mais elle ne peut pas me dire qu’elle doit aller aux toilettes. Elle ne peut pas me dire qu'elle a faim, soif ou qu'elle souffre. Elle ne peut pas communiquer ses besoins et je peux voir l'épuisement et la frustration dans ses yeux. Cela se traduit par une agression, une régression, des perturbations du sommeil et un brouillard cérébral. Ce n'est pas de la joie. C'est de la souffrance. Je n'essaie pas de la « réparer ». J'essaie de lui donner des outils pour naviguer dans le monde, car je ne serai pas avec elle pour toujours. Et elle mérite d’exister dans cette vie sans que je doive traduire et naviguer à chaque instant pour elle.
Je suis conscient de la chance que j'ai. Je pleure en écrivant ceci parce que tant de parents vivent des choses impossibles à survivre et j'ai un bel enfant en bonne santé juste devant moi. Mais plusieurs choses peuvent être vraies à la fois, et il est difficile qu'elle ait presque cinq ans et qu'elle n'ait jamais dit « Maman ». Elle n'a aucun sentiment de danger et se retrouvera dans la circulation si je lui lâche la main. Elle mettra un couteau dans sa bouche ; elle avalera des pierres. Son jeune frère, Carlo, me suivra et répondra lorsque je l'appellerai. Carmela est à des années-lumière de ça. Chaque jour de ma vie, je suis ON.
La juxtaposition de Carmela et Carlo est quelque chose pour laquelle je n'ai pas de mots. Il n'y a aucun moyen de décrire l'expérience d'être parent d'un enfant neurotypique et d'un enfant neurodivergent. Mais je dirai qu’il y a des moments où je me sens presque en colère contre tout ce que Carlo peut faire. Pas contre lui, jamais à lui, mais à la distance entre ce qui lui vient si facilement et coûte tout à Carmela. Il l'aime. Il se languit d'elle. Il lui lave les cheveux, la renverse à coups de câlins. Elle le tolère – le repousse surtout. Lorsque Carmela vous regarde, vous avez l'impression d'être la seule personne au monde. Mais avoir un fils si affectueux et une fille qui ne peut pas faire de câlins n'est qu'une expérience.
Notre monde privé et le monde réel sont deux endroits différents, et je vis dans les deux simultanément. À la maison, nous chantons, dansons et faisons notre truc, puis nous entrons dans le monde réel et c'est « pourquoi ne parle-t-elle pas ? » ou j'envoie des e-mails à des classes entières expliquant qu'elle ne fera de mal à personne, ou je crie son nom à la piscine pendant qu'un autre parent intervient pour la faire sortir.
C'est là que le deuil entre en jeu. Chaque parent doit libérer une version de la vie qu'il a imaginée, mais, pour moi, cela ressemble parfois à tout : le ballet. Cuisiner ensemble. Peinture. Films. Se parler. Chaque rêve que j'ai fait pour nous et pour elle, j'ai dû faire mon deuil, tranquillement, sans funérailles. Carmela est l'une des créatures les plus magnifiques que j'ai jamais connues. Mais le travail pour l’atteindre, pour l’entraîner doucement dans un monde qui n’est pas construit pour elle, est lent.
Je suis aux anges rien que d'être avec elle. Je suis vidé. Je vis une vie pleine de joie authentique, puis je serai seul dans ma voiture et, sorti de nulle part, je crierai. Il y a un chœur constant de gens qui disent : « Elle va être géniale. Tout ira bien. » Et il est possible que ce soit elle, et qu'elle le soit toujours. Que je n'aurai peut-être jamais de vraie conversation avec ma fille. J'apprends, lentement et imparfaitement, à retenir cette vérité sans m'effondrer. Certains jours, je peux. Certains jours, je ne peux pas. La peur cohabite avec l’acceptation, et le sera toujours. Le jour de ma mort, ma dernière pensée sera : Que lui arrive-t-il quand je suis parti ?
C'est le mois de la sensibilisation à l'autisme. C'est ce dont je veux que vous soyez conscient.
Pia Baroncini est la directrice créative de LPA et co-animatrice du podcast Everything is the Best. Vous pouvez la suivre sur Substack, si vous le souhaitez.
PS Ce que le handicap m'a appris sur la parentalité et ce que l'on ressent en étant autiste.
(Photos gracieuseté de Pia Baroncini. Cet article est apparu pour la première fois dans le bulletin d'information de Pia Baroncini ; cet essai, qui a été édité/condensé dans sa longueur, est publié ici avec la permission de Pia.)
