Ma maison en fauteuil roulant

C'est après la sieste. Mon fils de 18 mois ouvre sa commode, en sort une chemise à la fois et les place dans la pièce : une chemise jaune dans le coin, l'oxford en jean sur mon genou et un t-shirt sur la tête. Tiroir vidé, je lui demande de monter sur mes genoux, et il pose un pied en forme de boulette sur le cadre de mon fauteuil roulant, puis étend son autre jusqu'au coussin derrière mes tibias. Il pose son ventre sur mes jambes et je le traîne en position assise. Sa tête, de la taille du 97e percentile, repose contre ma poitrine, et il montre la pièce du doigt, comptant jusqu'à cinq sans raison.

Nous roulons ensemble dans le couloir et dans ce que nous appelons « la salle de l'ascenseur », où j'enregistre également des interviews en podcast. Notre ascenseur est juste assez grand pour mon fauteuil roulant électrique. Je me penche en avant, ouvre la porte et nous rentrons ensemble. Je m'étire pour fermer la porte et utilise mon bras droit pour l'empêcher d'appuyer sur les boutons pendant que je maintiens le bouton bas avec mon gauche. Ce style d'ascenseur résidentiel ne se déplace que lorsqu'un passager appuie sur le bouton.

Au rez-de-chaussée, j'utilise mes repose-pieds pour ouvrir la porte de l'ascenseur et nous entrons ensemble dans la salle familiale. Nous allons à la cuisine, remplissons sa bouteille d'eau et prenons un sachet de fruits et une barre granola. Il se cambre légèrement pour montrer qu'il est prêt à descendre, et je déplace mes jambes pour qu'il puisse glisser dessus comme s'il s'agissait d'une pièce d'équipement de terrain de jeu. Je le poursuis avec les collations et il bat des bras, rejetant toute nourriture. « Tout est fait ! Tout est fait ! Tout est fait ! » il chante.

Je le regarde organiser nos livres. Certains sur le canapé. Certains sur mes genoux. Certains près de la nourriture pour chiens. Il refuse de rabaisser Virginia Woolf. Hier, c'était Salinger. Alors qu'il atteint Omar El Akkad, Richard Powers atterrit durement sur ses orteils en forme de patte de chaton. Il se fige, abasourdi par cette sensation. Il se tourne vers moi, les yeux brillants. Et puis il crie. Je roule vers lui et le soulève sur mes genoux. Au lieu de faire face à l'extérieur, il s'est enfoui contre moi, son visage humide pressé contre ma poitrine. Sa main droite s'étend pour tenir mes cheveux. Sa main gauche caresse mon avant-bras. Sa respiration ralentit et je lui murmure en embrassant ses cheveux en plumes.

Je ne sais pas si vous vous en rendez compte, mais cette histoire est un miracle.

Je suis handicapé depuis 14 ans. Je vis dans une maison que je peux utiliser depuis quatre mois. J'ai récemment écrit pour The Atlantic (lien cadeau) sur les raisons pour lesquelles il a été si difficile de trouver un logement accessible, et je ne raconterai pas cette histoire maintenant. Mais la pièce s'est terminée par une scène de notre vie plus tôt ce printemps. Mon fils est tombé et s'est cogné la tête. Il allait bien, mais comme notre maison à cette époque n'avait pas d'ascenseur, j'ai dû attendre que mon mari me l'amène. J'ai raté tellement de moments au cours des neuf années où je suis maman.

Nous vivons maintenant dans une maison en brique centenaire à Toronto. Le porche est divisé par un gros dispositif métallique, appelé VPL, qui me soulève, dans mon fauteuil roulant, de la cour jusqu'à la porte d'entrée de la maison. C'est une horreur. C'est bruyant. Après avoir emménagé, j'ai acheté des treillis et des jardinières en bois, et j'ai embauché quelqu'un dans le quartier pour ajouter des gloires du matin, des vignes vertes et de la lavande pour détourner l'attention du rectangle métallique.

Nous avons acheté la maison en juin et avons passé cinq semaines à travailler avec un entrepreneur fantastique pour la rendre accessible aux fauteuils roulants. Aujourd'hui, une grande cabine d'ascenseur s'avance dans ce qui était autrefois la salle à manger du niveau principal de taille modeste. La cour arrière avait autrefois de l'espace pour une balançoire ; maintenant, c'est principalement une dalle de béton et un autre ascenseur, pour que je puisse atteindre le garage. Ce qui était autrefois une chambre d'amis n'est plus qu'un ascenseur et une chaise. Parfois, je regarde ma maison avec ses boutons, ses tiges et ses engrenages d'ascenseur grinçants et j'ai honte. Comment oserais-je modifier toute l’architecture d’un espace ? Juste pour que je puisse préparer mon propre déjeuner ? Pour que je puisse laver mes propres pulls ? Pour que je puisse être là quand mon bébé laisse tomber un livre sur son orteil ?

Quel culot. La maison est une insistance physique sur ma propre dignité. La valeur de mes désirs. La valeur de ma présence.

La nature de mon handicap fait que j’ai été malade pendant des années avant même d’envisager l’accessibilité à la maison. Au début, c'était parce que je n'avais pas de diagnostic (POTS et EDS), puis parce que je pensais pouvoir aller mieux. Après cela, je n’ai pas pris en compte que mon type spécifique de déficience nécessitait une adaptation. J'ai été malade pendant sept ans avant d'acquérir un fauteuil roulant électrique.

Une distinction erronée entre maladie et handicap signifie que des gens comme moi vivent dans des maisons que nous ne pouvons pas utiliser. Je peux marcher. Quand je me lève de ma chaise, je ne tremble pas et je ne boite pas. J'ai l'air non handicapé. Mais ce qui ne se voit pas, c'est qu'après seulement quelques secondes, ma vision commence à se creuser et ma peau devient moite. Mon audition se déforme. Ce stress physique a des conséquences néfastes. Quand nous avions une maison avec des escaliers, je pouvais les utiliser, mais seulement une ou deux fois par jour.

Je pense que le capacitisme, l'individualisme et la culture du bien-être peuvent nous faire croire que si nous pouvons parfois nous tenir debout, la réponse n'est pas d'adapter notre environnement pour que nous devions moins nous tenir debout, mais plutôt d'adapter notre corps pour que nous puissions apprendre à nous tenir debout davantage. Au fond (et à l’avant) de mon esprit, je croyais que je pouvais me guérir en utilisant ma propre maison.

A cela s’ajoute le coût de la rénovation. Nous avons eu de la chance de pouvoir le faire (nous avions mis de l’argent de côté depuis des années).

Ma fille a eu un camp la semaine dernière. J'ai plus de vertiges le matin, donc monter les escaliers à temps pour la faire sortir avant 9h00 était toujours impossible. Pendant des années, je l'ai coiffée au lit. Je lui ai dit au revoir dans mes bras depuis ma chambre. Mais maintenant, j'attends devant la porte d'entrée. La presser de faire un dernier pipi. Roulant dans la salle familiale à la recherche de sa visière. S'assurer que sa bouteille d'eau ne fuit pas.

Je lui tiens la main pendant que nous marchons dans la rue et elle avoue qu'elle pense qu'un autre campeur porte un soutien-gorge. Nous nous arrêtons pour un café et un cookie. Nous partageons ce dont nous nous souvenons du jour de la naissance de bébé F. «Je ne me souviens pas d'une vie sans lui», me dit-elle. Lorsque nous approchons du camp, elle se tourne vers moi. « Pensez-vous que tout le monde va être choqué de vous voir ? demande-t-elle. Ce n’est pas le cas. Ils ne savent pas que, grâce aux engrenages métalliques, aux portes en plastique, aux trous dans le sol et aux plates-formes en béton, ils sont témoins d'un miracle.

Jessica Slice est l'auteur de Unfit Parent: A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World. Ses articles ont également été publiés dans le New York Times, le Washington Post et Glamour ; et elle a écrit un article pour Bebadass.fr sur ce que son handicap lui a appris sur la parentalité. Elle vit à Toronto avec sa famille.

PS En savoir plus sur le handicap, y compris les fréquentations en situation de handicap et ce que l'on ressent en étant autiste.