Ce que l'invalidité m'a appris sur la parentalité

J'étais handicapé depuis six ans lorsque je suis devenue une mère adoptive. Afin d'obtenir une licence d'accueil, mon médecin devait attester de ma capacité à être parent.

J'ai agonisé de lui demander.

Le degré auquel je présente les handicapés varie. Si je n'utilise pas mon fauteuil roulant, et si je suis assis quelque part avec un amorti de soutien adéquat, je peux bien apparaître. Mais, mes diagnostics – la dysautonomie et le syndrome d'Ehlers-Danlos – tous deux provoquent des symptômes implacables qui rendent la position assise, la soulèvement, la consommation, la conduite et la marche difficile ou impossible.

Mon médecin connaissait la réalité de mon handicap. Il avait été témoin de ma douleur et de mon incertitude. Il m'avait regardé se recroqueviller sur sa table, pleurant. Il savait à quel point il était difficile pour moi de prendre soin de moi, à quel point je comptais sur les livraisons de repas et l'aide à des amis. Je ne pouvais pas imaginer ce qu'il dirait quand je lui ai demandé de soutenir ma capacité à prendre soin d'une autre personne.

Son bureau avait deux options de sièges: une chaise en métal avec coussins et la table d'examen. Pour la plupart des rendez-vous, je l'ai attendu sur la table, allongé de mon côté avec mon sac comme oreiller. S'asseoir debout sur une chaise est extrêmement difficile pour moi.

Cette fois, je me suis forcé à attendre sur la chaise. Peut-être que si j'étais assis là, il oublierait toutes les visites qui avaient été précédées. La pièce se balançait et tourna, ma vision s'estompa. J'ai traversé.

Le Dr Stern est entré et s'est assis. «Qu'est-ce qui vous amène aujourd'hui?» il a demandé. J'ai parlé rapidement, expliquant à quel point mon partenaire, David, et moi avions pensé à la décision d'être des parents d'accueil. Les préparatifs, l'argent que nous avions économisé pour la garde d'enfants, son congé parental. Le Dr Stern a écouté attentivement et a posé quelques questions.

J'ai répondu au mieux que je pouvais, mais voici ce que je ne savais pas encore entièrement: devenir handicapé m'avait préparé à être parent.

Avant de devenir handicapé il y a 14 ans, j'ai poursuivi le bonheur et le succès avec une motive et implacable. Voici un exemple: en attendant de reprendre des nouvelles d'un programme d'études supérieures en 2007, j'ai obtenu ma licence immobilière. J'espérais gagner de l'argent supplémentaire qui pourrait aider à payer l'école. Ma contrainte à exceller, cependant, avait d'autres plans. Au lieu de simplement écurer les frais de scolarité, je suis devenu l'un des meilleurs vendeurs de ma grande entreprise au cours de la première année, j'ai ouvert une nouvelle entreprise avec d'autres femmes au cours de ma deuxième année, et j'ai été nommée l'un des meilleurs agents du pays au cours de ma troisième année.

Travailler aussi dur nécessite de remplacer régulièrement d'autres besoins physiques et émotionnels. Le sommeil, le confort et le plaisir sont oubliés. Même mes vacances ont fonctionné sur un calendrier de montre suisse avec les meilleurs restaurants, les quartiers les plus dynamiques et les repaires réservés à l'initié.

Personne ne sera surpris d'apprendre que mon corps n'a pas échappé à ma colère. J'ai couru tous les matins, je faisais du yoga plusieurs fois par semaine et j'ai emballé chaque repas avec plus de nutriments que toute personne ne pourrait utiliser.

Je suis devenu handicapé un après-midi d'août lors d'une randonnée à Santoroni, en Grèce. Un détour a conduit à l'épuisement de la chaleur, ce qui a conduit à un déséquilibre électrolytique, et la combinaison a déclenché une condition génétique latente. La veille de la randonnée, j'ai couru et dansé. Le lendemain, je pouvais à peine sortir du lit.

Pendant deux ans après la randonnée, j'ai cherché des réponses. Lorsque les médecins ont rejeté mes symptômes, je me suis demandé s'ils avaient raison. Étais-je trop inquiétant? Après mon diagnostic, j'ai passé deux ans de plus en deuil et en acceptant ma nouvelle réalité. J'ai finalement admis que je serais malade pour toujours. Mais ensuite, la façon dont je me suis étiqueté a commencé à changer. Le mot «handicap» a commencé à arriver davantage – ma pancarte de stationnement pour handicaps, les services aux étudiants handicapés, les paiements d'assurance handicapés.

Pour moi, être malade était une perte et une souffrance pures. Mais être désactivé a apporté quelque chose de nouveau: la culture. Je faisais maintenant partie de la longue lignée de personnes handicapées qui m'avaient précédé. J'ai commencé à inhaler des livres et des essais par des auteurs handicapés et / ou écrits sur le handicap: Eli Clare, Elizabeth Barnes, Julie Rehmeyer, Toni Bernhard, Jean-Dominique Bauby, Nasim Marie Jafry, Meghan O'Rourke, Leslie Jamison, Maya Dusenbery, Laura Hillenbrand, Rhoda Olkin, Chauwet, Laura Hillbrand, Rhoda Olkin, Chauwet, Laura Hillbrand, Rhoda Olkin, Chera, Laure Erin Raffety, Amy Berkowitz, Nancy Eiesland, Susan Sontag, Madelyn Detloff, Rosemarie Garland-Thomson, Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Elliot Kukla.

Les pensées et la vie de ces penseurs ont changé la façon dont j'ai vu ma propre histoire. J'ai commencé à remarquer la façon dont devenir handicapé avait changé plus que ma capacité physique. Les années qui ont suivi la randonnée ont tiré mes mains de leur emprise de mort sur le perfectionnisme. Pendant si longtemps, j'avais eu l'impression que ma vie était presque Assez bien, et je me suis noyé dans les lacunes. Mais le handicap a fondamentalement déplacé mon point de vue. Chaque jour est difficile, et une vie digne se révèle dans notre capacité à se connecter les unes aux autres, à assister à de bons moments et à dire la vérité sur nos vies.

La brillance de ma vie avant que le handicap m'a fait croire qu'avec suffisamment d'effort, je pouvais chauffer toute mon existence en quelque chose d'idéal. Mes jours sont maintenant lents, douloureux et imprévisibles. Mais ma croyance fondamentale sur ce qu'une journée devrait Be a totalement changé. Je ne pense pas que le but est la perfection, ni même la joie. Je pense que c'est le courage de vous dire la vérité.

Devenir un parent n'est pas si différent de devenir handicapé. Malgré nos meilleurs efforts, la parentalité est souvent désordonnée et imprévisible. Devenir un parent libère notre illusion de contrôle – ou il le fera, si nous le laissons.

Quand j'imagine à quoi aurait été la version non handicapée de moi avec un nouveau-né, je ressens une telle tristesse pour elle et le bébé. Ces premiers jours de parentalité ont tellement d'incertitude, de silence et de douleur. Elle aurait fait cuire tout. Elle l'aurait manqué.

Au lieu de cela, quand mon enfant est rentré à la maison à huit jours, je m'entraînais depuis des années pour prendre des choses comme ils sont venus. J'étais adepte aux jours passés au lit. J'étais heureux d'attendre.

Dieu merci, j'ai été handicapé lorsque j'ai rencontré mon premier enfant en famille d'accueil, que nous avons bientôt adopté, puis, sept ans plus tard, mon deuxième enfant. Parce que, à la suite de cet organisme limité et douloureux, je pourrais être là.

Le Dr Stern a signé le formulaire. « Un enfant aura la chance de vous avoir », a-t-il déclaré.

Il avait raison.

Jessica Slice est l'auteur de Fermed Parent: A Disabled Mother défie un monde inaccessible, qui sort demain. Ses articles sont également apparus dans le New York Times, le Washington Post et Glamour. Elle vit à Toronto avec sa famille.

PS plus sur le handicap, y compris comment aider les enfants à naviguer dans les rencontres avec handicap.

(Photo de Liz Cooper.)