Ce que je ne dirai pas à mon ami à propos de la démence
« Mon père a reçu un diagnostic mardi, j'ai peur. » Le SMS de mon ami arrive au milieu de la nuit.
Je m'assois sur les toilettes à 3 heures du matin, réfléchissant à la manière de l'accueillir dans le club le plus horrible.
Ma propre mère a reçu un diagnostic de démence quelques semaines après le début du COVID, peu de temps après que mon mari et moi lui ayons demandé, ainsi qu'à mon père, de déménager à proximité et d'aider avec les enfants, nous nous sommes noyés alors que nous étions à la maternelle en ligne. Ma mère était un peu « off » depuis des années, puis oublieuse, puis de plus en plus paranoïaque. Mais elle avait toujours été amoureuse de nos petits-enfants et de notre famille. C'était à la fois une surprise dévastatrice d'un diagnostic, et non.
Aujourd'hui, après des années d'expérience, les textes arrivent régulièrement lorsque les parents d'amis reçoivent un diagnostic. Chaque fois que je fais une pause. Que puis-je dire qui puisse aider ? Que puis-je partager de mon expérience qui ne soit pas seulement la douleur, la douleur, la douleur ? Il y a tellement de choses que je voudrais lui dire, et tellement de choses que je sens que je ne peux pas.
Je reste éveillé, sentant le gouffre entre moi maintenant et moi-même au moment du diagnostic de ma mère, essayant de trouver des rochers sur lesquels me tenir dans cette rivière – quelque chose de solide que je peux partager avec mon amie, quelque chose qui pourrait la stabiliser pendant que le courant tire.
Je lui dirai ce qui s'est passé avant le diagnostic, car je sais que la perte de mon amie a déjà commencé. Les mois ou les années précédant un diagnostic sont leur propre sorte d’enfer, sans savoir ce qui se passe. Interroger sa propre mère – se demander si elle est vieillissante, si elle est malade ou si elle est simplement difficile – est une perte en soi, avant même l'intervention des médecins.
Je lui raconterai que ma mère est arrivée à la naissance de ma fille, paranoïaque à l'idée que notre maison avait des punaises de lit malgré aucune preuve, aucune piqûre. J'ai emmené mon nouveau-né à la bibliothèque quand elle avait deux jours pour que mon mari et mon père puissent tout inspecter. Je me sentais en colère, abandonnée, confuse – je venais d'accoucher, mais c'était elle qui agissait comme une folle. Maintenant, je sais qu'elle n'était pas folle, elle était malade.
Je vais dire à mon amie que j'espère que maintenant elle est moins seule. Le diagnostic de ma mère a au moins donné un nom à la douleur que je ressentais à l'idée de perdre quelqu'un que j'aimais, et cela m'a permis d'en parler plus ouvertement avec mes amis. Même s’il y avait tant de chagrin dans son diagnostic, il y avait aussi une manière plus claire de comprendre ce que ma famille avait vécu.
Le diagnostic s’est accompagné de décisions sans fin et impossibles. Nous avons longtemps été terrifiés à l’idée de déplacer ma mère dans un établissement de soins. Elle était la matriarche de notre famille, profondément amoureuse de mon père et de son jardin, et c'était déshumanisant de l'éloigner de ce qu'elle savait. Mais elle errait seule dans la neige, se réveillant au milieu de la nuit pour débrancher tous les appareils de la maison, persuadée que l'ordinateur allait prendre feu. Mon père ne dormait pas. Mes frères et sœurs et moi étions tout aussi inquiets pour sa santé que pour celle de notre mère.
J'ai ressenti une douleur précise la dernière fois que ma mère était chez moi – sachant que ce serait la dernière fois, sachant qu'elle ne le savait pas. Elle était joyeuse. Nous avions passé Noël avec tous les petits-enfants, et elle et mon père portaient des chapeaux de conducteur de train pendant que les enfants leur récupéraient du chocolat chaud, à la manière de Polar Express. Mais elle avait aussi des sautes d’humeur bizarres et des accès de colère – à un moment donné, elle a essayé d’éteindre le feu avec un grand couteau de boucher.
Le déménagement dans un établissement de soins était clairement la bonne décision. Cette expérience m’a rappelé l’entrée de mes enfants à la garderie. C'était comme une affaire ÉNORME au préalable, puis une fois qu'elle était là-bas, il était clair qu'elle était si heureuse. J'ai mieux dormi en sachant que mon père pouvait se reposer et que ma mère discutait avec sa nouvelle amie Martha à propos d'énigmes et chantait joyeusement pendant les séances de l'après-midi. Je suis tombée amoureuse des personnes qui s'occupaient d'elle, tout comme des enseignantes de la garderie de mes enfants.
Je dirai également à mon ami quelques petites choses qui m'ont aidé. Lorsque ma mère a montré pour la première fois des signes de démence, nous l’avons encouragée à terminer un livre StoryWorth. Nous lui lisons maintenant ses histoires et elles la calment. Ma fille les lit tous les soirs dans son lit. Parfois, ça me fait pleurer. Alors qu’elle était encore à la maison et commençait à errer, nous avons mis un AirTag dans sa chaussure. Nous essayons de prendre soin du personnel de son établissement avec le même soin qu'ils lui apportent : approvisionner le salon du personnel en collations, rédiger des cartes de remerciement et offrir une véritable gratitude.
Allongé dans mon lit au milieu de la nuit, je m'accroche à ces marches pratiques comme à un radeau de sauvetage, car la vérité émotionnelle est plus difficile. Je dirai à mon ami que rien de ce que quiconque dira ne fera du bien. Les choses que j'entends régulièrement – « ça a été si dur pendant si longtemps » et « ça arrive si vite » – me donnent envie de lancer des choses même si (ou, vraiment, parce que) elles sont vraies.
Mais je vais lui dire ce qui l'a aidé : des amis qui sont arrivés sans dire un mot. De la malbouffe qui attend chez mes parents avant une visite difficile. Produits de douche raffinés après avoir mentionné pleurer sous la douche. Leur présence dans les moments les plus difficiles m'a fait me sentir moins seule.
La plupart du temps, quand je parle à mon amie, je lui dis que je suis vraiment désolé.
Mais je ne lui dirai pas tout. Je ne lui dirai pas ce qui s'en vient, car si j'avais su à quel point cela allait être douloureux, j'aurais accueilli favorablement les punaises de lit, le feu, le couteau.
Je ne lui parlerai pas des appels d'urgence à mon thérapeute ; les rapports que nous recevons des visites quotidiennes de mon père ; ma mère en est actuellement à son treizième mois de soins palliatifs. Je ne lui dirai pas que je comprends désormais le mot agonie.
Au lieu de cela, je pourrais lui dire ceci : ma mère était une femme qui aimait aider. Directrice de théâtre et bibliothécaire scolaire, elle n’aimait rien de plus que dire aux gens quoi faire. D’une certaine manière, aider ses amis revient désormais à lui rendre hommage – à essayer de donner un sens à son histoire.
Lorsque je parle à mon ami, je sais aussi que j'éprouverai exactement le même sentiment que j'éprouve encore lorsque je suis assis au chevet de ma mère : il y a tellement plus à dire, tellement de non-dits. Je voudrais dire à mon amie, comme je veux dire à ma mère, qu'elle va très bien. L'amour ne disparaîtra pas, il ne le pourra jamais. Tout le reste peut disparaître, mais comme le courant nous tire tous les deux en avant, je peux lui dire ceci : l'amour reste.
Et bien sûr, je dirai à mon amie la seule chose que je ne peux pas dire honnêtement à ma mère, même si je le souhaite : elle survivra à cela. Elle le fera. La plupart du temps, je me souviens que je le ferai aussi.
Kathleen Donahoe est une écrivaine et poète vivant à Seattle. Elle a déjà écrit pour Bebadass.fr sur la façon dont elle a arrêté de boire. Elle écrit son premier roman et vous invite chaleureusement à suivre sa newsletter gratuite Substack, A Little Laugh.
PS Le bel essai de Rebecca Handler sur l'amour de son père au cours de ses dernières années de maladie d'Alzheimer, et une prise de conscience parentale qui m'a vraiment ému.
(Photo de Darina Belonogova/Stocksy.)
